24∕02

HorárioTemaPalestrante
08:30 – 08:40ABERTURA – BOAS VINDASPRESIDENTE DA AMAVI
08:40 – 09:00A IMPORTÂNCIA DA CRIAÇÃO DA FRENTE PARLAMENTAR DE DOENÇAS PULMONARES GRAVESDEPUTADO FEDERAL PEDRO WESTPHALEN.
09:00 – 10:00ACONDROPLASIA – AVANÇOS E DESAFIOS PARA QUEM TEM NANISMOJULIANA YAMIN E GABRIEL YAMIN – DO GRUPO “SOMOS TODOS GIGANTES”.
10:00 – 11:00GIGANTISMO E ACROMEGALIA – ENTENDENDO O TRATAMENTO, CUIDANDO DA SAÚDE MENTAL E QUALIDADE DE VIDA – TÉCNICA PARA A CURA DO MAL.DRA. LUCIANA NAVES – ENDOCRINOLOGISTA DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNB
11:00 – 12:00NOVAS TECNOLOGIAS PARA DIAGNOSTICAR DOENÇAS RARASDR. DAVID SCHLESINGER
12:00 – 14:00INTERVALO
14:00 – 15:00DEFICIÊNCIA DA DESCARBOXILASE DE L AMINOÁCIDOS AROMÁTICOS (AADCD)DR. HÉLIO VAN DER LINDEN JUNIOR – NEUROLOGISTA INFANTIL E NEUROLOGISTA
15:00 – 16:00FISIOTERAPIA RESPIRATÓRIA EM DMD
(DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENE)
DRA. GABRIELLA DOS SANTOS NISHIYAMA
16:00 – 17:00LCN 2 – LIPOFUSCINOSE CEROIDE NEURONAL TIPO 2 (A IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO PRECOCE E O TRATAMENTO)DR. ANDRÉ LUÍZ SANTOS PESSOA
DRA. JANAÍNA CHAVES MONTEIRO
17:00 17:30APRESENTAÇÃO DA ASPADOR – ASSOC.
PARAIBANA DE DOENÇAS RARAS
DRA. SAIONARA ARAUJO – DRETORA FINANCEIRA E ASSISTENTE SOCIAL
17:03 – 18:00ENCERRAMENTO

25∕02

HorárioTemaPalestrante
09:00 – 10:00AME (ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL)DRA. VANESSA VAN DER LINDEN, E FÁTIMA BRAGA – PRESIDENTE DA ABRAME
10:00 – 11:00ELA (ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA)DR. RODRIGO DE HOLANDA, E
LINA PÁDUA – PRESIDENTE DA PRÓ CURA DA ELA
11:00 – 12:00EM (ESCLEROSE MÚLTIPLA)DRA. FERNANDA FERRAZ (NEUROLOGISTA), E ANA PAULA MORAIS (PACIENTE)
12:00 – 14:00INTERVALO
14:00 – 15:00COACHING PARA AS MÃES RARASCOACHING WALESKA BERNARDES
15:00 – 16:00ASMA GRAVEDR. ÁLVARO CRUZ – REFERÊNCIA INTERNACIONAL
DRA. FARADIBA SARQUIS SERPA (DOUBLE
CHECKING – CENTRO DE REFERÊNCIA EM ESPIRITO
SANTO
MODERADORA: DRA. IZABELLI MARTINS
16:00 – 17:00HOME CARES.O.S VIDA – DRA. MARTA SIMONE
17:00 – 17:30ENCERRAMENTO

26∕02

HorárioTemaPalestrante
09:00 – 10:00INTERVENÇÃO DETÉTICA NA ACIDEMIA
GLUTÁRICA – O QUE HÁ DE NOVO?
DRA. MONIQUE POUBEL
10:00 – 10:30NEFRITE LÚPICA – DO DIAGNÓSTICO AO
TRATAMENTO
DRA. ISADORA JOCHIMS – REUMATOLOGISTA

10:30 – 11:00
NEFRITE LÚPICA- MITOS E VERDADESDRA. NATHALIE DAVID – REUMATOLOGISTA
11:00 – 12:00GEPA – (GRANULOMATOSE EOSINOFÍLICA COM
POLIANGIITE)
DR. ALEXANDRE WAGNER – ESPECIALISTA EM VASCULITE PELA UNIFESP
MODERADORA: DRA. ISABELLI MARTINS
12:00 – 14:00INTERVALO
14:00 – 15:00TERAPIA GÊNICA – QUAIS TERAPIAS GENICAS ESTÃO TENDO MOVIMENTAÇÃO PARA DOENÇAS RARAS.DR. ROBERTO GIUGLIANI E ANTOINE DAHER
15:00 – 16:00TESTE NEONATAL AMPLIADO E REDE DE ACESSO EM BRASÍLIA-DFDRA. TERESINHA CARDOSO
16:00 – 17:00PROFILAXIA ATUALIZADA PARA HEMOFILIADRA. JUSSARA O.S.C DE ALMEIDA E ROMULO B. MARQUES – PRES. DA AJUDE-C
17:00 – 17:30ENCERRAMENTODEPUTADA FED. DRA. MARIANA CARVALHO