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Fátima Braga

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About Me

Ativista na causa das doenças raras há 19 anos, presidente da Associação Brasileira de Atrofia Espinhal - ABRAME, participou em 2005 da aprovação da lei de biosegurança (células tronco), fez parte do comitê que elaborou a Portaria-MS 199 de 2014 que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foi conselheira do Conselho Estadual de Pessoas com Deficiência, foi conselheira do Conselho Estadual de Saúde do Estado, participou da criação do Primeiro Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas - PCDT para Atrofia Muscular Espinhal - AME no Brasil, é uma das colaboradoras do primeiro protocolo no Brasil de cuidados e manejos para as pessoas com AME; mãe de Lucas Braga que nasceu com, que é estudante, artista plástico e um grande ativista da doença genética que ele é acometido

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