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Seja bem vindo ao
Cidade Rara Eixo 2021.
Aprenda de qualquer lugar,
evento virtual e gratuito.

De 24 a 26 de fevereiro de 2021

Em 2020, transformamos dificuldades em preparação, dores em motivação, incertezas em planejamento.

Observamos, testamos, erramos, aprendemos e crescemos, vimos como o trabalho colaborativo foi fundamental para chegarmos até aqui. Enfrentamos a pandemia com muita informação e resolvemos os desafios mais complexos.

HorárioTemaPalestrante
08:30 – 08:40ABERTURA – BOAS VINDASPRESIDENTE DA AMAVI
08:40 – 09:00A IMPORTÂNCIA DA CRIAÇÃO DA FRENTE PARLAMENTAR DE DOENÇAS PULMONARES GRAVESDEPUTADO FEDERAL PEDRO WESTPHALEN.
09:00 – 10:00ACONDROPLASIA – AVANÇOS E DESAFIOS PARA QUEM TEM NANISMOJULIANA YAMIN E GABRIEL YAMIN – DO GRUPO “SOMOS TODOS GIGANTES”.
10:00 – 11:00GIGANTISMO E ACROMEGALIA – ENTENDENDO O TRATAMENTO, CUIDANDO DA SAÚDE MENTAL E QUALIDADE DE VIDA – TÉCNICA PARA A CURA DO MAL.DRA. LUCIANA NAVES – ENDOCRINOLOGISTA DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNB
11:00 – 12:00NOVAS TECNOLOGIAS PARA DIAGNOSTICAR DOENÇAS RARASDR. DAVID SCHLESINGER
12:00 – 14:00INTERVALO
14:00 – 15:00DEFICIÊNCIA DA DESCARBOXILASE DE L AMINOÁCIDOS AROMÁTICOS (AADCD)DR. HÉLIO VAN DER LINDEN JUNIOR – NEUROLOGISTA INFANTIL E NEUROLOGISTA
15:00 – 16:00FISIOTERAPIA RESPIRATÓRIA EM DMD
(DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENE)
DRA. GABRIELLA DOS SANTOS NISHIYAMA
16:00 – 17:00LCN 2 – LIPOFUSCINOSE CEROIDE NEURONAL TIPO 2 (A IMPORTÂNCIA DO DIAGNÓSTICO PRECOCE E O TRATAMENTO)DR. ANDRÉ LUIZ SANTOS PESSOA
DRA. JANAÍNA CHAVES MONTEIRO
17:00 17:30APRESENTAÇÃO DA ASPADOR – ASSOC.
PARAIBANA DE DOENÇAS RARAS
DRA. SAIONARA ARAUJO – DRETORA FINANCEIRA E ASSISTENTE SOCIA
17:00ENCERRAMENTO